Sign up with your email address to be the first to know about new products, VIP offers, blog features & more.

Narkolepsie je jako dva dny nespat

Před pár dny byl Světový den spánku a Evropský den narkolepsie. Sama trpím spánkovou poruchou, a tak jsem se rozhodla napsat, jak se mi s ní žije. Mám narkolepsii a jsem pořád unavená. Dalo by se to přirovnat k pocitu konstantního nevyspání. Cítím se tak každý den. Občas, když se probudím, jsem odpočatá. Jindy si zase připadám, jako by mě někdo přetáhl palicí po hlavě. Po dobrém spánku mám chvíli energii, ale nikdy to netrvá moc dlouho. Během hodiny se vrací stará známá věčná únava. V průběhu dne usínám a prostě si musím aspoň na chviličku lehnout a dobít baterky. Usnula jsem už všude možně – ve stoje v tramvaji, při vaření u sporáku, v restauraci u stolu, v lanovce na lyžích, na kolech, v práci u počítače či na mítingu. Kvůli nemoci jsem nemohla pokračovat v paraglidingu a sebrali mi řidičák. Když do auta sednu jako spolujezdec, za pár minut jsem tuhá. S diagnózou narkolepsie jsou některé aktivity bohužel zapovězené.

V mém případě jde o lehčí formu narkolepsie, a i když mi komplikuje život, dokážu s ní celkem normálně žít i pracovat, starat se o děti a dělat všechny běžné věci. Jsou ale lidé, kteří trpí těžší formou této nemoci a jsou odkázáni na částečný nebo plný invalidní důvod. To už pak člověk funguje mnohem obtížněji. Obecně lze říci, že pro narkoleptika je ideální žít a pracovat ve vlastním režimu, kde si může den a výkon přizpůsobit vlastním potřebám. Není to tak, že by byl narkoleptik neschopný a nezaměstnatelný člověk. Já sama jsem před nástupem na mateřskou pracovala ve velké mezinárodní firmě jako asistentka CEO pro region, který zahrnoval na 30 států. Občas jsem cestovala do zahraničí, ale měla jsem také možnost pracovat flexibilně třeba z domova. Někdy to pro mě bylo náročné, ale tu práci jsem zvládala normálně, možná i lépe než kdejaký zdravý člověk. Můj šéf i kolegové o mé nemoci věděli a neměli s tím problém. Věděli, že jsem schopná a šikovná a svoji práci odvedu. I když jsem v kanceláři nárazově usínala na stole, chápali to a já sama si z toho často dělala legraci. Nejhorší, s čím se může narkoleptik setkat, jsou předsudky a neznalost ostatních lidí.

Co vím, obvykle lidé mívají spíš opačný problém, když trpí nespavostí. Večer nemohou usnout, i když celý den dřeli jako koně a jsou opravdu unavení. Budí se v průběhu noci nebo v brzkých ranní hodinách a do rána už nezaberou. Nespavost je stejně jako narkolepsie spánková porucha, ale narozdíl od narkolepsie se dá vyléčit. Narkolepsii vyléčit nelze. Je to chronická nemoc a máte ji na celý život. Lze jen do určité míry potlačovat nežádoucí projevy, které jsou její součástí.

 

Co je narkolepsie

Narkolepsie je autoimunitní onemocnění. Jako příčina se uvádí nedostatek hypokretinu v hypotalamu (část mozku). Hypokretin je hormon, který reguluje režim bdění a REM spánku. Podle dosavadních studií imunitní systém napadá zdravé buňky vlastního organismu a narkoleptici mají snížený počet mozkových buněk, které hypokretin vyrábějí. Zatím není jasné, proč se to děje, takže nelze zabránit rozvoji narkolepsie a vyléčit ji. Medikamenty lze jen mírnit průvodní projevy nemoci. Kromě toho jsou také případy, kdy narkolepsie nastoupila po očkování proti prasečí chřipce.

Zdravý člověk usíná maximálně do 30 minut a spí průměrně 6–9 hodin. Během spánku se pravidelně střídají spánková stádia, která jdou chronologicky za sebou. Opakují se 3-5x za jednu noc, přičemž délka celého cyklu od začátku prvního stádia NREM až po ukončení REM je asi 60–120 minut.

  • Nejdříve usíná mělkým spánkem – stadium NREM 1.
  • Následuje přechod mezi mělkým a hlubokým spánkem – stadium NREM 2.
  • Hluboký spánek označovaný jako delta spánek je nezbytný k osvěžení a regeneraci organismu – stadia NREM 3 a 4.
  • Spánkový cyklus u zdravého spánku je zakončen REM spánkem.

Narkoleptik spí jinak. Usíná výrazně rychleji, nejdéle do 8 minut, ale obvykle dříve, a do spánku REM se dostává do 15 minut. Tento spánek se nazývá Sleep Onset REM (SOREM). Spánkový cyklus je výrazně zkrácený a efektivita spánku je nízká. Narkoleptikům stačí spát kratší dobu, ale zato častěji. Noční spánek bývá neklidný a přerušovaný. V průběhu celého dne trpí, méně či více, neovladatelnými záchvaty spánku. Lidé s narkolepsií mohou usnout kdekoliv a kdykoliv a délka denního spánku bývá orientačně 5-20 minut. U mě to bývá obvykle 10 minut, ale taky se mi stává, že někdy usnu na hodinu nebo dvě hodiny a spím jako dřevo.

Narkoleptici mívají zpomalené vnímání způsobené věčnou únavou a občas nemají sil se na něco intenzivně soustředit. Mohou působit nablble, zmateně nebo až opile, zapomínají a mají sklon k tloustnutí. Pocity únavy a vyčerpání mohou být od mírných po extrémní, a tak tito lidé častěji upadají do deprese, když už je toho na ně moc. Průvodními jevy nemoci často bývají také kataplexie, halucinace, spánková obrna a živé sny.

 

Kataplexie, halucinace, spánková obrna a živé sny

Velmi často, ale není to pravidlem, bývají součástí narkolepsie také kataplexie, halucinace, nebo spánková obrna. Všechny zmíněné stavy jsou obvykle velmi nepříjemné, minimálně do doby, než si na ně člověk aspoň trochu zvykne.

Kataplexie je částečná nebo totální ztráta kontroly nad vlastními svaly. Může se projevovat jen pocitem slabosti, například podlomením v kolenou, nebo také sesunutím celého těla k zemi, když není možno svaly ovládat vůbec. Takový stav může trvat pár vteřin, ale i minut a při pádu člověk snadno přijde k nepříjemným poraněním. Částečná kataplexie postihne jen lokální svalstvo, takže vám třeba padají věci z rukou, máte pocit, že vám svaly v obličeji „stékají“ dolů k zemi, nebo se vám zlomí hlava, když vypoví šíjové svalstvo. Když vám vypne celé tělo, spadnete na zem a nenaděláte vůbec nic. Při kataplexii nechodází ke ztrátě vědomí. Kataplexie se děje následkem intenzivního emočního prožitku. Nejčastěji je to smích, ale může to být třeba i překvapení, leknutí, orgasmus, vzácněji pak hněv a jiné emoce.

Halucinace a spánková obrna jsou u mě propojené. Mám je zásadně při usínání, ale mohou se objevovat i při probouzení. Je to takový stav mezi bdělostí a spánkem, kdy velmi živě a intenzivně vnímám vizuální, sluchové nebo i hmatové a čichové vjemy, které nejsou skutečné. Většinou jsou velmi nepříjemné a strašidelné a člověk by se chtěl probudit, ale nejde to, popřípadě se i probudí, ale protože je ve spánkové obrně, nemůže se ani pohnout, nemůže vůbec nic. Je to takový strašný bezmocný pocit, který trvá, dokud se v mozku něco nepřecvakne a nedojde k úplnému probuzení.

Ve spánku REM, kterého narkoleptici dosahují snadno a rychle se pak odehrávají velmi živé sny. Často se pak probudím a chvíli přemýšlím, jestli to bylo skutečné nebo ne. Takových snů se za jednu noc odehraje několik. Může to být více různých snů, ale mohou to být i sny na pokračování a někdy to jsou celé eposy či filmové scénáře, v mém případě hlavně sci-fi. 🙂 Postupem času se sny můžete naučit ovládat. Tím, že se dokážu opakovaně vracet do stejného snu, můžu budouvat jeho vývoj a to, kam se ve snu dostanu. Můžu létat do vesmíru, do jiných dimenzí, proplouvat časoprostorem, navštěvovat jiné světy a prožívat neuvěřitelně živá dobrodružství. Můžu jakoby vystoupit ze svého těla a jen tak se vznášet ve vzduchu, můžu se na sebe shora podívat. Dokážu se ve snu podívat na své ruce a uvědomit si sama sebe. Zkuste to někdy. 🙂 Když na to přijde, můžu mít klidně orgasmus bez jakéhokoliv fyzického sexuálního aktu. Je to jako nějaká virtuální realita a máte pocit, že to skutečně prožíváte. Musím říct, že tohle mi na narkolepsii kompenzuje všechno ostatní nepříjemné.

 

Narkolepsie a psychika

Díky výše uvedeným příznakům byla narkolepsie v minulosti označována za čistě psychologický problém. Psychiatři ji nazývali únikovým mechanismem, formou hysterie, potlačením osobnosti. Později se podařilo prokázat, že narkolepsie je tělesné podstaty. Přesto jsou i dnes případy, kdy neznalý lékař zaměnil narkolepsii za schizofrenii a nechal pacienta hospitalizovat na psychiatrii. Naštěstí se pochybení lékaře podařilo brzy napravit, ale následky takového jednání by mohlo mít fatální následky.

Pokud jiní lidé označují narkoleptiky za líné nebo dokonce šílené, pokud je obviňují a vyčítají jim jejich nemoc, právě to pak může snadno způsobit psychologické poškození. Obtížná bývá také snaha najít zaměstnání a přesvědčit ostatní o svých schopnostech. Když jsou narkoleptici ostatními dlouhodobě nechápáni, mohou mít sklony k depresím nebo i alkoholismu. Nemoc často rozvrací jejich život a vztahy.

 

Úrazem hlavy k narkolepsii

Já jsem přesvědčená o tom, že v mém případě byl spouštěčem nemoci úraz hlavy. V prváku na střední jsme jeli se školou na lyžák, kde jsem utrpěla otřes mozku s krátkým bezvědomím a krátkodobou ztrátou paměti. Helmy tehdy ještě nebyly běžnou součástí lyžařské výstroje jako dnes a lyžař s helmou byl spíše vzácnou vyjímkou. Ani já jsem v té době helmu neměla. Nebyla mi poskytnuta řádná lékařská pomoc, protože mi učitelé odmítli zavolat lékaře nebo mě odvézt do nemocnice, přesto že mi bylo zle, zvracela jsem a měla vysokou horečku. Ošetření se mi dostalo jen od zdravotníka, což byla jedna z profesorek na lyžáku. K lékaři jsem se dostala až o několik dní později po návratu do Prahy. Hned druhý den jsem zamířila na neurologii do Thomayerovy nemocnice a tam už si mě nechali – na tři týdny. Lékaři pořád opakovali, že jsem měla velké štěstí, protože mít krvácení do mozku a přijít týden po úrazu, už mi nepomůžou.

 

Jak jsem u sebe rozpoznala narkolepsii

Ubíhaly roky a já si ani neuvědomila, že jsem pořád unavená a chce se mi spát častěji než všem ostatním okolo. Přičítala jsem to jiným okolnostem, například únavě z učení a zkoušek, nejdřív na střední škole, potom na vysoké, kterou jsem díky vyčerpání dodělala jen tak tak. Později jsem byla unavená zase z práce a po pracovním týdnu bych nejradši prospala celý víkend. Jednou jsem byla i u své tehdejší praktické lékařky se žádostí o pomoc. Byla jsem tak strašně unavená a nevěděla už, co si počít. Byla jsem zoufalá a poprosila ji o neschopenku, že si potřebuji odpočinout, že se cítím naprosto vyčerpaná. Odbyla mě slovy, ať si vezmu dovolenou, když jsem unavená a dál to řešit nehodlala. To mě odradilo od jakýchkoliv dalších konzultací s lékaři. Nějak jsem se smířila s tím, že to holt budu muset vydržet a přežít. Až můj přítel (dnes manžel) konstatoval, že to není normální, že zdravý člověk tak moc unavený prostě není. Občas mě taky podezíral jen z lenosti, ale jednoho dne zahlédl v televizi reportáž o narkolepsii a bylo to právě na Světový den spánku. Volal na mě od televize, ať si to jdu poslechnout, že přesně tím stejným procházím já. Domluvili jsme se, že se objednám na neurologii.

Vyzkoušela jsem postupně dva neurology, ale odbyli mě podobně jako tehdy moje praktická lékařka. Pořád opakovali podobné řeči, že dneska je unavený každý, že to není nic neobvyklého, že si mám vzít dovolenou a jet si někam odpočinout. Když jsem je požádala o doporučení do spánkové laboratoře, tvářili se, že nechápou, proč to po nich chci. Jeden z nich jen velmi neochotně žádost vypsal a mé potíže specifikoval obecně a nepřesně. Dodal, že na vyšetření si počkám třeba rok, že spánkových laboratoří je málo a jsou přetížené.

 

Diagnóza narkolepsie

Uplynul asi rok a do spánkové laboratoře mě zatím nepozvali. Blížil se opět Světový den spánku a u té příležitosti jsem na internetu narazila na pozvánku do nově otevřené spánkové poradny INSPAMED v Praze na Žižkově. Ten den tam pořádali den otevřených dveří se semináři o spánku a návštěvníci mohli přímo na místě prodiskutovat svoje problémy. Když jsem do poradny dorazila, pan doktor Martin Pretl, který je tam vedoucím lékařem, zrovna diskutoval s hloučkem návštěvníků a všichni řešili nespavost. Chvíli jsem stála vzadu v místnosti, abych nerušila a poslouchala diskusi. Pak se mě zeptal napřímo, s jakými potížemi přicházím, a když jsem řekla, že přesně s opačnými než všichni přítomní, že trpím nadměrnou spavostí, zpozorněl. Rovnou mě objednal na vyšetření a pak s podezřením na narkolepsii mě odeslal do spánkové laboratoře ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kde se právě na narkolepsii specializují, a kde mimo jiné také působí i pan doktor Pretl. Najednou jsem měla termín do 14 dnů. Pacienty s podezřením na narkolepsii prý berou přednostně.

Vyšetření ve spánkové laboratoři proběhlo formou dvoudenní hospitalizace s jedním přenocováním. Lékař nejprve sestvavil moji anamnézu. Zodpověděla jsem nebo písemně vyplnila dotazy týkající se spánku a dalších souvisejících témat. Pamatuji si, že mi dělali EEG, EKG a také magnetickou rezonanci, ale už nevím, jak to šlo za sebou. Předtím, než jsem šla večer spát, nainstalovali na mě různé snímače a dráty. Říkala jsem si, že v tom snad ani nemohu usnout. Nad mým lůžkem byla kamera, která mě po celou dobu pobytu v posteli snímala. Dráty, které jsem měla na sobě, i kamera přenášely záznam mého spánku přímo do počítače. Ráno po probuzení byla dvouhodinová pauza a poté jsem šla zase spát. Tak to šlo celý den a postupně jsem prodělala celkem pět denních spánkových měření vždy s dvouhodinovou přestávkou mezi dvěma měřeními. Denní spánek je monitorován po dobu 20 minut a pak je ukončen. Měří se, jak rychle usnete (pokud usnete) a jak spánek probíhá. Obecně se říká, že narkoleptik usne do 8 minut. Já usnula vždy nejdéle do 2 minut a průměrně ze všech spánku celkem za 1,8 minuty. Diagnóza zněla jasně: narkolepsie s kataplexií. Že mám narkolepsii jsem se tedy dozvěděla téměř 10 let po mém úrazu hlavy, i když příznaky nemoci jsem měla po celou tu dobu.

 

Co dělat při podezření na narkolepsii

Pokud cítíte, že byste mohli mít narkolepsii nebo jinou spánkovou poruchu, zkuste si udělat test s názvem Epworthská škála spavosti např. zde.

Navštivte některé odborné pracoviště. Seznam najdete zde.

Dodržujte desatero spánkové hygieny:

  1. Nepijte kávu, černý či zelený čaj, kolu nebo různé energetické nápoje od pozdního odpoledne (nejlépe 4-6 hodin před ulehnutím), omezte i jejich požívání přes den. Působí povzbudivě a ruší spánek.
  2. Vynechejte večer těžká jídla, poslední jídlo zařaďte 3-4 hodiny před ulehnutím.
  3. Po večeři neřešte důležité věci, které Vás rozruší. Naopak se snažte příjemnou činností zbavit se stresu a připravit se na spánek.
  4. Lehká procházka po večeři může zlepšit Váš spánek. Naopak cvičení před ulehnutím (3-4 hodiny) již může Váš spánek narušit, přesuňte tyto aktivity před večeři.
  5. Nepijte večer alkohol, abyste lépe usnuli – alkohol zhoršuje kvalitu Vašeho spánku.
  6. Nekuřte, zvláště ne před usnutím a v době nočních probuzení. Nikotin také povzbuzuje.
  7. Postel i ložnici užívejte pouze ke spánku a pohlavnímu životu (odstraňte z ložnice televizi, v posteli nejezte, nečtěte si ani neodpočívejte).
  8. V místnosti na spaní minimalizujte hluk a světlo a zajistěte vhodnou teplotu (nejlépe 18-20°C).
  9. Uléhejte a vstávejte každý den (i o víkendu) ve stejnou dobu – + 15 minut.
  10. Omezte pobyt v posteli na nezbytně nutnou dobu. V posteli se zbytečně nepřevalujte, postel neslouží k přemýšlení.
5 Responses
  • Markéta
    25. Srp. 2018

    Dobrý den,paní Lenko ,také můj syn má těžkou narkolepsii s kataplexií už několik let.Ted mu je 15 let-život tou to nemocí je těžký jak pro rodiče -tak i pro dítě a puberta tomu nepřidá.Můj kontakt marketa-307@seznam.cz Ráda vám odpovím na otázky.Markéta

  • Lenka
    10. Srp. 2018

    Zrovna před čtyřmi dny jsme se dozvěděli, že náš 12-letý syn trpí narkolepsii s kataplexií. Má záchvaty při smíchu a také usne kdekoliv. Termín do spánkové laboratoře máme až za měsíc. Bojí se školy – reakcí spolužáků, učitelů, okolí. Při záchvatu se tak tak udrží na nohou. Musí se opřít jinak jde k zemi.
    Děkuji za článek. Dozvěděla jsem se o této nemoci něco víc.

  • Markéta
    5. Dub. 2018

    Mám syna s těžkou narkolepsií a kataplexií. Také trvalo dlouho než zjistili, že má narkolepsii. Bohužel usne kdekoliv – kolo, chůze, plavání, jízda na koni… Lidi to nechápou, smějí se a tak. Ve škole má skvělou třídní, která ho bere na školní výlety – za to velký dík. Je to skvělý článek, snad ho přečte hodně lidí.

    • Petra Pavlisová
      5. Dub. 2018

      Dobrý den, děkuji za váš komentář. S narkolepsií je to opravdu těžké a člověk si na to nikdy úplně nezvykne. Střídají se lepší a horší období. Když jsem ten článek psala, zjistila jsem, že bych toho o narkolepsii mohla napsat ještě mnohem víc, a tak jsem se rozhodla založit jiné stránky s blogem jen na toto téma. Zrovna jsem s tím začala, takže jsou v počátku svého vývoje a ještě na tom budu muset strávit víc času, než tam bude aspoň nějaký základní obsah. U narkolepsie hodně záleží na lidech a okolí, na jejich znalosti věci a pochopení a že vám dají šanci i přesto, že trpíte nějakým „nedostatkem“. Proto je důležité toto téma veřejnosti více osvětlovat. Můj web o narkolepsii se jmenuje http://usinam.cz. Znovu upozorňuji, že jsem na tom zrovna začala dělat a web není ještě hotový a plně funkční. Vašemu synovi přeji hodně štěstí, sil a vůle, jak se s narkolepsií v životě vypořádávat. Někdy to opravdu není snadné, ale jinak to prostě nejde.